Désormais, à partir de cette année 2008, le 2 avril sera la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. L'ONU souhaite ainsi rappeler par tous les moyens de diffusion nationaux, les associations, les organisations non gouvernementales (ONG) ou autres, le droit à la dignité, au respect et à l'éducation des enfants et adultes autistes. Il est maintenant bien établi qu'une personne sur 150 est atteinte de troubles autistiques. Ce terrible handicap affecte les personnes tout au long de leur vie. Cependant un diagnostic précoce et la mise en application d'une éducation structurée spécifique leur permet de surmonter au mieux les effets de leur handicap. Vous trouverez dans le document joint la résolution de la 76e réunion plénière de l'ONU.

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Sous la direction pédagogique du docteur Victoria SHEA, psychologue, et de Brigitte NELLES, psychologue.

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Sortie le 25 janvier 2008 du DVD du Dr Constant.

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Avant de présenter aux journalistes l'avis du CCNE (Comité consultatif national d'éthique) sur la situation en France des personnes atteintes d'autisme, son président, le Pr Didier Sicard, et son rapporteur, Jean-Claude Ameisen avaient prévenu : ils ne mâcheraient pas leurs mots. Effectivement. Pour eux, deux termes qualifient la France en comparaison de la plupart des autres pays riches : honte et humiliation.

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Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a été saisi le 10 juillet 2005 par quatre associations de familles de personnes atteintes d'autisme (Asperger Aide / Autistes Sans Frontières / Fondation Autisme, Agir et Vaincre / et Pro Aid Autisme). Ces associations s'élèvent avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d’autisme, et notamment contre l'absence ou le défaut de prise en charge éducative, en contradiction avec les programmes d'accompagnement actuels européens. Elles déplorent aussi le comportement d'une grande partie de la société française à l'égard des personnes atteintes de handicap, l'indifférence aux problèmes majeurs que les personnes autistes et leurs familles doivent affronter pour pouvoir assumer leur vie quotidienne, et l'absence de véritable politique globale d'insertion sociale. Vous trouverez dans le document à télécharger l'avis N° 102 du CCNE sur "la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme".

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La Fondation MAAF Assurances lance son troisième appel à projets doté de 100 000 euros. L'objectif de la Fondation est de récompenser un ou plusieurs projets innovants et d'intérêt collectif qui favorisent l'autonomie au quotidien des personnes handicapées. Les projets peuvent couvrir un large spectre de besoins ou de thématiques : mobilité, maîtrise de l'environnement, accessibilité aux services extérieurs et aux moyens de communication, logistique de soins et d'assistance, sécurisation des trajets...

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Les familles et les professionnels en charge des personnes autistes sont souvent confrontés à des recommandations conflictuelles au moment de choisir le mode de traitement de l’enfant. Dans le numéro 68/69 de La Forteresse éclatée, nous avions présenté le guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme. Ce guide présente la position (consensuelle) de tous les membres du groupe d'étude de l'Institut de Santé Carlos III en Espagne présidé par Joachim Fuentes-Biggi. Il fait la revue de toutes les données disponibles dans la littérature et dans les banques de données des principales méthodes utilisées dans le domaine de l’autisme. Une recherche exhaustive sur Internet leur a permis d'identifier cinq guides de bonnes pratiques pour le traitement des TED : les guides de Californie (publié en 1997), de New York (1999), de Manchester-Maine (2000), de l’Ontario (2003) et de Sidney (2004).

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Les actes du colloque "Autisme : quels horizons" sont désormais disponibles au prix de 20 €. Vous pouvez les commander au siège de l'association par courrier, fax, téléphone, ou courriel.

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Le magazine Déclic, objet d’une plainte de la part de la société française Integragen, vient d’être condamné pour diffamation envers cette entreprise. En Juillet 2005, un communiqué de presse d’IntegraGen annonçait la commercialisation prochaine du "premier test génétique de l’autisme", en s’appuyant sur une publication scientifique de son équipe de recherches. Le rôle des gènes dans cette affection n’est pas une nouveauté : il est aujourd’hui reconnu que les causes de l’autisme sont en grande partie génétiques. Cette déclaration n’en était pas moins hautement critiquable. D’abord sur le plan scientifique : la publication portait sur un seul gène et se terminait sur une conclusion prudente : "Nos données suggèrent que le gène PRKCB1 pourrait être impliqué dans l’étiologie de l’autisme." Le communiqué d’IntegraGen, lui, ne s’embarrassait pas de nuances : il parlait de quatre gènes identifiés, affirmait leur implication directe dans la maladie, et prévoyait la mise sur le marché du test dès 2006 aux Etats-Unis. Et surtout, selon les chiffres mêmes donnés par l’entreprise, ce dernier aurait donné 90 % de "faux positifs", c'est-à-dire que sur dix enfants ayant un résultat positif, un seul serait réellement autiste...

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Une classe spécialisée accueillant cinq élèves atteints d’autisme ou présentant un syndrome autistique, fait partie intégrante de l’école primaire Marie-Noël de Montigny-le-Bretonneux depuis 1996. En plus de l’accueil ponctuel des élèves avec autisme dans les classes ordinaires (pour certaines activités en fonction de leurs capacités), un système de "tutorat" a été mis en place pour favoriser l’intégration : pendant les temps de cantine et de récréation, certains écoliers ordinaires sont tuteurs d’un écolier avec autisme. Au début de l’année une présentation du handicap est faite par les enseignants auprès de leurs élèves, puis un appel aux tuteurs est lancé dans les classes de CE2, CM1 et CM2 ; une réunion est organisée avec les candidats, le professeur de la CLIS, des professeurs de classes ordinaires puis l’éducatrice du SESSAD AIDERA-Yvelines (plateau technique accompagnant la classe).

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Aborder l’Analyse appliquée du comportement (ABA ou AAC) en la focalisant sur l’intervention clinique pour les personnes ayant de l’autisme nécessite qu’on s’adresse d’abord aux premiers intéressés que sont les parents et leur enfant, ainsi que les intervenants de première ligne qui "sont au charbon" quotidiennement, durant de longues heures, à savoir notamment les enseignants, les éducateurs spécialisés, les auxiliaires de vie scolaire et autres professionnels. Ensuite, cette problématique concerne aussi les responsables des services scolaires et non scolaires, qu’ils accueillent des enfants ou des adultes, car ils sont les garants de la qualité des interventions réalisées. (Nous devons la reproduction de cet article à l’aimable autorisation de la revue Sésame ainsi qu’à celle de notre ami G. Magerotte, nous les remercions doublement)

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La Forteresse éclatée avait rapporté, il y a un peu plus d’un an, les problèmes éthiques posés par l’annonce dans les médias de la disponibilité en 2006 d’un test génétique de diagnostic de l’autisme par la société française de biotechnologie IntegraGen. Cette annonce était basée sur une publication scientifique des chercheurs de cette société qui suggérait qu’un gène (PRKCB1) pût être impliqué dans l’étiologie de l’autisme et sur l’analyse des variations de quatre gènes dont la nature, 18 mois après l’annonce, n’a toujours pas été révélée. Le projet d’avis qui vient d’être émis par le comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) relance le débat sur l’utilité des tests génétiques dans le cadre des maladies génétiques et tout particulièrement dans le cas de l’autisme. Ce projet répond à une saisine de la direction de la recherche clinique et thérapeutique de l’INSERM et de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI) concernant l’annonce de la commercialisation prochaine d’un test génétique de diagnostic précoce de l’autisme.

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Ces dernières années, on a assisté à une augmentation considérable de la prévalence de l’autisme, et ce partout dans le monde. D’aucuns y voient un signe d’une dégradation environnementale qui augmenterait la fréquence des troubles envahissants du développement (TED), et sortent carrément les grands mots de "catastrophe sanitaire" et d'"épidémie". Mais qu’en est-il vraiment ? La question est posée à Eric Fombonne, ex-chercheur INSERM et actuel titulaire de la chaire de recherche du Canada en psychiatrie de l’enfance et de l’adolescence à l’université McGill à Montréal, après un passage au King’s College de Londres. L’homme est reconnu au plan international pour son expertise en psychiatrie épidémiologique de l’enfance, particulièrement dans le domaine de l’autisme. (Cet article, nous le devons à l’aimable autorisation d'Info Apepa 99, n° 2006, et à celle d’Inserm-Actualités, que nous remercions vivement)

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